Solidaridad

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Da un paso con Rodrigo

Para el I encuentro Scrapal’Illa la asociación Mans&Art ha decidido colaborar con la Asociación Stop-Sandhoff y su causa “Da un paso con con Rodrigo".

“Da un paso con Rodrigo” nace de la desesperación de unos padres por dar a conocer su historia, más bien la pesadilla, que están viviendo desde que a su hijo le diagnosticaron una enfermedad rara llamada enfermedad de Sandhoff.

Familiares y amigos se unieron en la lucha y decidieron formar una Asociación llamada Stop- Sandhoff. La finalidad de ésta es conseguir financiar la investigación de la cura de esta devastadora enfermedad y recaudar fondos para un posible tratamiento, todo esto lo hacen a través de eventos, donaciones y una recogida de tapones de plástico que ya está en marcha.

La enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2, es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente los niños se van deteriorando, perdiendo sus habilidades para caminar, comer y comunicarse.

Los niños afectados por estas enfermedades no tienen ninguna esperanza a menos que recauden fondos para ayudar en el avance de las investigaciones que ya están encaminadas hacia una terapia génica. En España no la investigan, por lo que todas sus esperanzas están puestas en el Profesor Cox y su equipo de la Universidad de Cambridge, en el Reino Unido.

Quieren concienciar al mundo de que no por ser enfermedades raras se tienen que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura definitiva. Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal, así como para otras condiciones neurológicas tales como Parkinson, Alzheimer o la esclerosis múltiple.

Podéis seguir su historia a través de su página de Facebook “Da un paso con Rodrigo", y en Twitter “Da un paso conmigo".

Para colaborar con esta causa podéis uniros a su grupo de teaming, en teaming.net/daunpasoconrodrigo o hacer una donación en su cuenta de la Caixa ES48 2100 0207 5302 0039 3713

“Mientras hay vida hay Esperanza, no nos rendiremos jamás.”